Tagebuch und Gedanken Deiner Mama

 

     „Besiegt ist nur, wer den Mut verliert,

         

                  Sieger ist jeder,

          

             der weiterkämpfen will.“

 

 

                     geschrieben von Daniela Dobrowolski 

 

Nach einer Fehlgeburt im Jahr 1997 hatte ich mich damit abgefunden, dass es wohl nicht sein soll, dass ich Mutter werden darf. Völlig unerwartet merkte ich im Jahr 2001, dass etwas in meinem Körper anders ist. Total pessimistisch fuhr ich in die nächste Apotheke, kaufte einen Schwangerschaftstest und kaum zu Hause angekommen, wollte ich es genau wissen. Das Ergebnis war positiv und ich hatte nur einen Gedanken: der Test lügt.

 

Mein Arzt bestätigte mir einige Tage darauf, dass es wirklich so sein soll. Ich werde Mama. Die Monate der Schwangerschaft verliefen völlig unproblematisch. Alles war in Ordnung, Ich fühlte mich toll. Genoss die ersten Bewegungen meines Kindes und war überglücklich. Da die Zeit nun ran war, das mein Sohn auf die Welt kommen durfte, besprach ich mit meiner Hebamme, wie wir weiter fortfahren. Am 13.10.2001 besuchte sie mich zu Hause und mixte mir einen Drink aus mehreren natürlichen wehenfördernden Sachen.

 

Den sollte ich dann ab 20.00 Uhr langsam trinken und dann warten was passiert. In der Nacht zum 14.10.2001 um 00.15 Uhr bekam ich ein leichtes Ziehen im Rücken, was aber schnell immer stärker wurde. Ich rief um 02.15 Uhr meine Hebamme an und sie sagte ich muss noch Geduld haben. Sie würde gegen 07.00 Uhr zu mir kommen. Als sie nach einer gefühlten Ewigkeit endlich kam, untersuchte sie mich. Wir beschlossen nach Weißenfels in die Klinik zu fahren, wo sie mein Baby entbinden wollte. Gesagt getan. Als wir ankamen, platzte mir mal soeben auf dem Parkplatz die Fruchtblase. Ich dachte nun, dass es gleich geschafft ist. Ich probierte von der Badewanne bis zum Hocker alles aus. Um 14.57 Uhr war es endlich soweit. Mein Sohn Daneel war auf der Welt. Er war wunderschön, hatte viele dunkle Haare, war 4190 kg schwer und 56 cm groß.

 

Ein richtiger Wonneproppen.

 

Da ich eine ambulante Geburt wollte, wurde ich noch untersucht, und nachdem alles in Ordnung war, durften wir um 19.00 Uhr nach Hause fahren. Da mir aber etwas die Beine versagten, musste ins Haus getragen werden. Nun war also Mama, eine richtige kleine Familie. Ich genoss es, meinen Sohn im Arm zu halten. Und musste ihn die ganze Zeit ansehen. Das war und ist bis heute ein unbeschreibliches Gefühl. Am 15.10.2001 kam dann das erste Mal der Kinderarzt zu uns nach Hause. Daneel pinkelte ihn bei der ersten Untersuchung erst mal im hohen Bogen entgegen. Alle Beteiligten fanden das zum Glück sehr witzig. Die Untersuchung verlief ohne Auffälligkeiten.

 

Daneel war ein kerngesundes Baby.

 

In den folgenden Monaten war Daneel oft unruhig, weinte ohne ersichtlichen Grund. Aber bei unseren regelmäßigen Terminen beim Kinderarzt, konnte keine Ursache festgestellt werden. Am 15.01.2002 feierten wir meinen 33. Geburtstag. Daneel weinte die ganze Zeit, zuckte immer sehr eigenartig, und schlief danach immer wieder vor Erschöpfung ein. Ich ging mit ihm zum Kinderarzt. Dort konnte bei den folgenden Untersuchungen wieder nichts festgestellt werden. Es wurde vermutet, dass Daneel Drei-Monats-Koliken hat. Als wir gerade die Praxis verlassen wollten, zuckte Daneel wieder so eigenartig. Der Kinderarzt sah das und dann ging alles sehr schnell. Daneel bekam ein sogenanntes Notfallmedikament, der Arzt sprach von Hirnkrämpfen und wir mussten sofort in die Klinik. Zu diesem Zeitpunkt wussten wir gar nicht wie uns geschieht. Als wir in der Klinik ankamen, wurden unzählige Untersuchungen mit Daneel gemacht. Das schlimmste war in diesem Moment, dass ich mein Kind dort in der Klinik lassen musste, weil auf der Mutter-Kind-Station leider kein Zimmer frei war. Wenn ich dann allein nach Hause fahren musste, war dies das Schlimmste was man mir antun konnte. Ich fühlte mich so hilflos. Am Abend ging ich sofort ins Internet und wollte mich schlau machen. Und die ganze Situation vielleicht ein bisschen verstehen.

   

Heute muss ich sagen: Das war das Schlimmste was ich je machen konnte.

  

Schon auf den ersten Seiten, standen nur die schlimmsten Fälle beschrieben. Alle Kinder, die dort an dieser Form der Epilepsie erkrankt waren, hatten sehr schlechte Prognosen, was die Entwicklung betrifft.

 

Ich saß verzweifelt vor dem Rechner, konnte keinen klaren Gedanken mehr fassen und weinte. Die Prognosen was die Gesundheit meines Sohnes betraf, waren sehr schlecht. Ich hatten einfach nur noch Angst. Er war doch noch so klein. Aber ich musste jetzt stark sein und für meinen Sohn da sein. Nach einem langen Gespräch mit einer Freundin hatte ich wieder etwas Kraft getankt.

 

Dank der freundlichen Schwestern in der Klinik, war es nach 2 Tagen möglich, dass ich endlich bei Daneel bleiben konnte. Beim EEG stellte man typische BNS-Anfallmuster fest. Daneel wurde auf Medikamente eingestellt. Damit wurden die Anfälle geringer. Am 13.Februar wurden wir dann endlich nach Hause entlassen.

 

Leider mussten wir am 15.02.2002 wieder in die Klinik, weil sich die Anfallssituation verschlechtert hatte. Es wurde ein weiteres Medikament eingesteigert. Am 08.03.2002 durften wir die Klinik wieder verlassen. Die Anfälle waren unter diesen Medikamenten deutlich weniger geworden. Nun begann die Suche nach geeigneten Therapeuten. Es wurde uns empfohlen eine Physiotherapie nach Voijta zu beginnen. Diese Therapieart war für Daneel sehr schlimm, sie war sehr unangenehm für ihn. Ich wurde in dieser Therapieart angelernt, weil man diese zu Hause auch regelmäßig machen sollte. Und die Erfolgsquote sprach für sich.

 

Regelmäßige EEG-Untersuchungen waren nun fest in unserem Terminplan festgelegt.

 

Wir meldeten uns im Sozialpädiatrischen Zentrum an, wo wir seit November 2002 in Behandlung sind. Dort beantragten wir dann einen Rehabuggy und einen fahrbaren Stuhl für die Wohnung beantragten wir auch. Damit Daneel mit uns am Tisch sitzen konnte und wir mit ihm einfach beweglicher waren. Wir wurden dort in allen Fragen tatkräftig unterstützt. Uns wurde empfohlen Frühförderung für Daneel zu beantragen. Im August 2002 kam eine junge, sehr nette Frau das erste Mal zu uns nach Hause. Diese Frau erlernte ihm mit viel Mühe das Drehen vom Rücken auf den Bauch. Er bekam Materialangebote wie Raschelfolie, Massagebälle, wurde mit Creme massiert. Die Arbeit dieser sehr kompetenten Frau endete leider im August 2003, Daneel besuchte ab diesem Zeitpunkt eine integrative Einrichtung. Dass wir dort einen Platz bekommen haben, war das Beste, was uns je passieren konnte. Dort wurde er vom ersten Tag an liebevoll umpflegt und stets gefördert. Da uns die Frage nach dem Grund seiner Erkrankung nicht losließ, fuhren wir am 07.-09.05.2003 in die Universitätsklinik. Dort wurde eine MRT des Schädels gemacht. Diese Untersuchung blieb ohne Befund.

 

Der Alltag ging also ohne erklärbare Diagnose weiter. Daneel ging weiter in den Kindergarten, hatte Freude an den anderen Kindern. Daneel kann nun selbst- ständig sitzen, leider noch nicht ausdauernd. Aber für ihn trotz allem ein großer Fortschritt.

 

Auf Anraten unseres Neurologen stellten wir uns am 16.01.2004 im Epilepsiezentrum vor. Dort wurde wieder ein MRT vom Schädel gemacht. In den mitgebrachten Aufnahmen, hatten die Ärzte einen Befund entdeckt, den sie nun kontrollieren wollten. Als wir dann kurze Zeit nach der Untersuchung zur Chefärztin gerufen wurden, war uns klar: Jetzt bekommen wir eine Erklärung. Sie sagte uns, dass Daneel Tuber im Kopf aufweist und sogenannte white spots an Unterarm und Hals hat. Diese Krankheit nennt man Tuberöse Hirnsklerose. Es hört sich für einen Nebenstehenden sicher komisch an, aber wir hatten endlich einen Namen. Und wir konnten erstaunlich gut damit umgehen. Da diese Tuber auch in allen anderen Organen auftreten können, wie Herz und Nieren wurden noch weitere Untersuchungen gemacht.

 

 Diese Untersuchungen waren zum Glück ohne Befund.

 

Wir wussten zum damaligen Zeitpunkt eigentlich nur, dass dies positiv sein muss. Recht schnell informierten wir uns im Internet nach weiteren Betroffenen und stießen so auf den Tuberöse Sklerose Verein. Dort bekamen wir viele hilfreiche Information zu dieser Krankheit. Leider ist die Forschung noch nicht sehr weit. Sie gilt als seltene Krankheit, die im Moment noch als unheilbar gilt. Im Epilepsiezentrum Betel wurden wir darauf hingewiesen, dass wir eine Pflegestufe beantragen sollen, da Daneel bei allen Aktivitäten Hilfe braucht, nachts regelmäßig wach wird. Daneel ist bei allen Tätigkeiten auf Hilfe angewiesen. Mit Hilfe einer Sozialarbeiterin füllten wir den Antrag aus und dann hieß es abwarten. Die Medikamente wurden wieder umgestellt. Die Anfallssituation verbesserte sich und wir durften am 07.04.2004 endlich nach Hause. Wir haben gelernt mit den täglichen Anfällen von Daneel umzugehen. Daneel hat deutliche Fortschritte in seiner Entwicklung gemacht.

 

Er kann sich jetzt aufrichten auf die Knie und versucht mit Unterstützung zu laufen. Er lautiert auf seine Art und ist ein super freundliches Kind.

 

Wir haben einen Behindertenausweis mit 80% und die Pflegestufe 2 bewilligt bekommen. Daneel benötigt ganztägig Windeln und braucht beim Essen Hilfe. Das Trinken erfolgt nach wie vor über die Flasche. Des Weiteren bekommt Daneel in der Einrichtung Ergo- und Physiotherapie. Beide Therapien nimmt er sehr gut an. Leider werden im August 2004 die Anfälle wieder mehr und wir fahren wieder in die Klinik. Dort werden die Medikamente wieder umgestellt. Ich muss dazu sagen, das Daneel bei jeder Umstellung einen schrecklichen Entzug durch machte. Er war in seiner Wahrnehmung total getrübt, teilweise kaum noch ansprechbar. Wenn er wach wurde, nahm er bestimmte Sachen, wie Straßenlaternen und fahrende Autos mit Licht als große Gefahr wahr. Er fing an zu schreien. Diese Phasen waren sehr schlimm für ihn, und für mich als Mutter schrecklich mit anzusehen und nichts machen zu können.

 

Am 15.10.2004 wurden wir entlassen, mit der Option auf nochmalige Medikamentenumstellung.

 

Daneel macht weiter Fortschritte, er verfolgt aufmerksam alle Menschen im Raum, lässt zu das man seine Hände mit etwas berührt. Er bewegt sich auf den Knien springend fort. Auf Menschen die er kennt geht er offen zu, hält Blickkontakt und ist ein freundlicher Junge. Leider lässt die Anfallssituation uns nicht wirklich aufatmen. Also ändern wir die Medikation nochmals. Da wir uns an ein Leben mit Anfällen gewöhnt haben und Daneel als schwer einzustellen gilt, ist der Alltag mit 2-3anfällen schon fast normal. Um der Regelmäßigkeit keinen Abbruch zu tun, fahren wir wie jedes Jahr am 30.09.2005 zur Kontrolle. Dort wird das jährlich notwendige MRT des Kopfes gemacht. Dabei wurden zum Glück keine Veränderungen festgestellt. Auf Grund der Anfallssituation und der damit einhergehenden Verletzungsgefahr bekommt Daneel einen Helm. Er mag dieses Teil nicht wirklich, aber was muss das muss.

 

Mit erwarteter Medikamentenumstellung werden wir am 10.11.2005 entlassen. Was an dieser Entlassung das erfreulichste ist:

 

Daneel ist seit 5 Tagen anfallsfrei.

 

Wir trauen dem Ganzen noch nicht wirklich, aber da wir optimistisch denken, hoffen und glauben wir dass es anhält. Von nun an geht es bergauf. Daneel wirkt wacher, aufmerksamer. Er hat viel mehr Freude an allen Sachen die er tut. Er macht bei den Therapien enorme Fortschritte. Versucht sich immer wieder aufzurichten und ist viel bewegungsaktiver. Bei den regelmäßigen Physiotherapiesitzungen zeichnet sich immer mehr ab, dass Daneel enorme Fortschritte macht.

 

Seit Januar 2006 geht er an der Hand und seit Februar 2006 kann Daneel frei gehen. Er stand während einer Therapie an der Sprossenwand, ließ los und lief einfach drei Schritte zu mir. In dem Moment dachte ich, dass ich träume. Aber er ließ mich los und bewegte sich unsicher aber selbstständig durch den Raum.

Als wir am selben Tag in den Kindergarten kamen, lief er einfach selbst auf die Erzieherinnen zu. Sie trauten ihren Augen kaum. Die Freude über diesen wichtigen Entwicklungsschritt war auf allen Seiten unbeschreiblich groß.

  

Ausgelassen und fröhlich erkundet er nun seine Welt. Und er hat sichtlich Freude an dieser eigenen Selbstständigkeit. Sprünge auf dem Trampolin bereiten ihm große Freude. Unebenheiten wie Sand, Gras, Gehwegplatten und Softmatten bewältigt er noch mit kleinen Unsicherheiten. Das stehen auf der Stelle gelingt ihm noch nicht. Hier tänzelt er immer von einem Fuß auf den anderen. Innerhalb von kurzer Zeit entwickelt Daneel die Fähigkeit, allein im Wechselschritt eine Treppe am Geländer angefasst hinauf zu gehen. Angst hat er jedoch beim Treppe abwärts gehen. Er lautiert nach wie vor auf seine eigene Art, Sprechen kann Daneel leider nicht.

 

Im Mai 2006 wurde bei mir Multiple Sklerose festgestellt.

 

Ich hatte plötzlich Erschöpfungszustände, Tinitus im rechten Ohr, und meine linke Gesichtshälfte war taub. Ich musste für zehn Tage in die Klinik. Zum Glück durfte ich Daneel mitnehmen. Es stellte sich aber schnell heraus, dass Daneel mir diesem Trubel und der ungewohnten Umgebung nicht klar kam. Zu unserem Glück, war mein Bruder zu diesem Zeitpunkt zeitlich nicht eingespannt. Er fuhr Daneel täglich in den Kindergarten, besuchte mich nachmittags mit ihm und nahm ihn abends mit nach Hause.Ich kann von Glück reden, dass es Menschen gibt, die ohne wenn und aber helfen,

 

Tausend Dank.

 

Ich lebe heute mit meiner Krankheit recht gut. Ich sehe es als Warnschuss meines Körpers.

 

Mit einem Kind, welches rundum Pflege braucht, kommt man gar nicht zum Nachdenken und das ist gut so. Oktober 2006 fahren wir wieder zur Routinekontrolle. Die MRT-Untersuchung ergibt nichts Neues, Daneel ist weiterhin anfallsfrei und mit der neuen Medikation werden wir zwei Tage später wieder entlassen. Daneel entwickelt sich weiter positiv, sein Gangbild wird immer sicherer und er hat sichtlich Freude an seiner gewonnenen Selbstständigkeit. Nun benötigt Daneel auch keine Trinkflasche mehr. Er kann selbstständig aus dem Becher trinken und mit Hilfe beim Essen den Löffel zum Mund führen. Das sind alles Sachen, die in seiner Entwicklung so wichtig sind. Diese kleine selbstständige Entscheidung, zu trinken wenn man Durst hat, ist so wichtig. Im Frühling 2007 holt uns die Wirklichkeit wieder ein. Daneel hat wieder Krampfanfälle. Das Medikament wird erhöht. Die Anfälle verringern sich aber leider kann keine Anfallsfreiheit erreicht werden. Da Daneel schon viele Medikamentenkombinationen probiert hat, wird entschieden mit der momentanen Situation erst mal zu leben. Bei einer Überprüfung des Schwerbehinderten Grades, wird die Prozentzahl auf 100% hoch gestuft.

Daneel ist nach wie vor ein sehr lebenslustiges fröhliches Kind. Er kann nun auch einen Ball aufheben und benutzt seine Hände um interessante Dinge, wie glatte Oberflächen, Blumen und seine Lieblingsspielsachen zu berühren.

 

Im Februar 2008 steht nun wieder die jährliche Untersuchung an. Alle Untersuchungen laufen ohne weitere Veränderungen ab. Die Medikation wird beibehalten, und drei Tage später werden wir entlassen.

 

Im August 2008 steht Daneel’s Wechsel in die Schule an.

 

Ein wichtiger aber zugleich schwerer Tag für uns alle. Laut Schulamt sollte Daneel in eine viele Kilometer entfernte Schule, die zu unserem Einzugsgebiet gehört, eingeschult werden. Mit Hilfe einer Mutter, die dieses Problem ebenfalls hatte, ging ich dagegen an. Wendete mich an das Schulamt, und bekam zum Glück die Genehmigung Daneel, in der von mir gewählten Schule unterzubringen. Durch die enge Zusammenarbeit mit Kindergarten und Schule, wurde mir diese Schule nahegelegt. Und nachdem ich mir diese Schule angesehen hatte, war klar, diese Schule sollte es sein. Sie hatte etwas Familiäres mit 70 Kindern, sehr gemütlich eingerichtet, und die Menschen waren sehr herzlich. Also war das beschlossene Sache, Daneel wird dort eingeschult. Dann kam der Tag des Abschieds, von der vertrauten Umgebung der Kindereinrichtung, den liebevollen Menschen, die mit Daneel und mir schöne aber auch schwere Zeiten durchgemacht haben. Das sollte jetzt alles vorbei sein.

  

Der Tag des Abschieds war sehr tränenreich, aber wir haben uns nicht aus den Augen verloren. Der Kontakt besteht weiterhin und das Interesse an Daneel’s Entwicklung ist sehr groß. Uns verbindet eine tiefe Freundschaft und meine Dankbarkeit an diese Menschen ist nicht in Worte zu fassen.

 

Die Erzieherinnen haben mit so viel Herz an Daneel’s Leben teilgenommen, weit über ihre Arbeit hinaus.

 

Umso größer und älter Daneel wurde, war uns immer mehr bewusst, wie schwer es sein wird, Daneel mit gesunden Kindern zu konfrontieren. Der Entwicklungsunterschied war erkennbar und somit konnten Kinder in seinem Alter nichts mehr mit ihm anfangen. Dies war zu Anfang eine sehr schmerzliche Erkenntnis. Zu unserem Glück sind in unserer Familie zwei sehr tolle Kinder. Sie sind mit Daneel aufgewachsen und kennen ihn als besonderes Kind. Beide Kinder gehen mit Daneel sehr liebevoll um. Und Daneel ist überglücklich, wenn einer von beiden ihn besucht. Denn sonst hat er ja in seinem heimischen Umfeld nur Erwachsene um sich. Da sind zwei so kleine Freunde sehr wichtig. Trotz allem entschieden wir uns dafür, dass Daneel einen Hund bekommen soll. Sie schaukeln zusammen fahren zusammen Karussell, kuscheln und passen aufeinander auf. Und ich bin eh der Meinung, das Tiere sehr wichtig für Menschen sind, insbesondere für Kinder.

 

Gesagt -Getan: Ein vier Monate alter schwarzer Hund Namens Ben, wurde unser neues Familienmitglied. Er ist nun Daneel’s täglicher Begleiter.

 

Nun war es soweit, Daneel wurde in die geistige und körperbehinderte Schule meiner Wahl eingeschult. Fünf weitere Kinder mit verschiedenen Behinderungen sollten seine Klasse besuchen. Die Einschulung wurde sehr liebevoll gestaltet. Die Betreuer setzten sich aus der Lehrerin und einer Erzieherin zusammen.

 

Beide sind sehr tolle Menschen, die sich voll und ganz auf diese besonderen Kinder einlassen. Daneel hat relativ schnell Vertrauen gefasst und geht sehr gerne zur Schule. Er lernt dort die regelmäßigen Abläufe des Tages, geht zum therapeutischen Schwimmen, was ihm sehr viel Spaß macht. Er bekommt Einzeltherapie, wird massiert, liegt auf dem Wasserbett und übt seine Wahrnehmung. Schnell wurde klar, das Daneel mit einem Sprachcomputer gefördert werden soll. Es macht ihm Freude, wenn auch er am Tisch guten Appetit wünschen kann. Das tägliche Üben und das ständige Wiederkehren von alltäglichen Sachen, bringt ihn immer weiter in seiner Entwicklung.

 

Leider macht uns eine Nebenwirkung von einem Medikament im Moment etwas Ärger. Daneel nimmt immer mehr ab und nun wurde entschieden, dass wir dieses Medikament leider rausnehmen müssen.

Obwohl es sich auf Daneel’s Anfallssituation sehr gut ausgewirkt hat. Im Februar 2009 müssen wir wieder zur jährlichen Routinekontrolle. Diesmal entscheiden wir uns für eine Klinik in unserer näheren Umgebung. Bei der MRT-Untersuchung ist alles unverändert. Weitere Organe sind nicht von Tubern befallen.

 

Ein für uns super tolles Ergebnis.

 

Im Oktober zu Daneel’s 8.Geburtstag, luden wir das erste Mal zwei Kinder aus Daneel’s Klasse zu uns nach Hause ein. Auf Grund der hohen Verantwortung wurden beide Kinder von einem Elternteil begleitet. Die Clownnasen aus Leipzig kamen zu Besuch. Auf Grund deren täglicher Erfahrung mit kranken Kindern, fanden sie schnell einen Weg in die Herzen der Kinder aber auch der Erwachsenen. Sie sangen lustige Lieder, tanzten mit den Kindern, und man merkte dass sie mit ihrem ganzen Herzen bei der Sache sind.

 

Im Großen und Ganzen war es ein super schöner Nachmittag. Und Daneel war es schon bewusst, dass seine Freunde aus der Schule bei ihm zu Besuch waren. Er war darüber an diesem Tag sehr glücklich.

 

Im Oktober 2009 bekommt Daneel einen schlimmen grippalen Infekt. Nach zwei Tagen hohem Fieber, kommt er nicht mehr aus der Schlafphase raus. Wir müssen wiederum in die Klinik. Dort werden viele Untersuchungen gemacht. Daneel kommt an den Tropf, um die Flüssigkeitszufuhr im Körper zu gewährleisten. Nach 2 Tagen geht es ihm besser. Es wurde leider keine Ursache für diesen Zustand gefunden und somit gehen wir nach 14 Tagen wieder nach Hause. Bei jedem Infekt der jetzt mit hohem Fieber verbunden ist, sind wir doppelt vorsichtig und lassen von Anfang an engmaschige Blutkontrollen machen. Im November 2009 wird uns dann aufgrund des momentanen Entwicklungsstandes und des erhöhten Pflegeaufwandes die Pflegestufe 3 zugesprochen.

  

Im November 2009 fahren wir das erste Mal zu Mutter-Kind-Kur.

 

Wir freuen uns sehr auf diese Auszeit vom Alltag. Daneel ist dort das einzige behinderte Kind, was aber im Großen und Ganzen keine großen Schwierigkeiten macht. Am Anfang sind einige Mütter etwas unsicher, aber wir können mit unserer offenen Art, schnell alle Vorurteile aus dem Weg räumen. Die Kinderbetreuung gestaltet sich dafür etwas schwieriger. Da Daneel eigentlich eine 1zu1 Betreuung benötigt, ist das leider nicht zu gewährleisten. Dort kommen 2 Erzieherinnen auf 30 Kinder. Aber mit Hilfe der anderen Mütter und mit ganz doll beiden Augen zu drücken, haben wir auch das gemeistert. Wir fuhren nach 3 Wochen erholt und ich für meine Person seelisch gestärkt zurück nach Hause, wo ja dann auch Weihnachten bald vor der Tür stand.

 

Im März 2010 steht nun nach einem Jahr die regelmäßige Kontrolle an. Beim Augenarzt wurde auf Grund der Schädigung des Gehirns, eine schlechte Durchblutung diagnostiziert. Das bedeutet wiederum, dass Daneel’s Sehkraft nicht besonders gut ist. Aber es wurden keine Tuber im Augenhintergrund festgestellt, was schon viel wert ist. Beim MRT des Schädels wird in beiden Gehörgängen Flüssigkeit festgestellt, und ein Verdacht auf Thrombose an der linken Halsschlagader wird ausgesprochen. Es folgen zahlreiche Untersuchungen und die Thrombose bestätigt sich zum Glück nicht.

 

Uns wird aber empfohlen eine Operation an den Ohren vornehmen zu lassen, bei der die Flüssigkeit aus beiden Ohren abgesaugt wird. Diese Untersuchung mit anschließender Operation findet im April 2010 statt. Erstaunlicher weise, läuft dieser Eingriff für Daneel sehr gut ab. Als er aus der Narkose aufwacht, geht es ihm gut. So können wir schon am nächsten Tag die Klinik verlassen. Daneel hat zum momentanen Zeitpunkt zwei bis drei Anfälle am Tag, mit denen wir leben können. Bei den regelmäßigen Untersuchungen von Herz und Nieren war alles ohne Befund.

 

Wir hoffen dass das noch lange so bleibt.

 

Ich habe in diesen acht Jahren sehr viele tolle Menschen kennen und schätzen gelernt. Sicher sind mir auch viele dumme Menschen begegnet und das wird wohl auch immer mal wieder so sein. Wahrscheinlich bin ich ungerecht und es ist eher Unwissenheit und Unsicherheit dieser Menschen, mit besonderen Menschen umzugehen. Das Leben mit einem besonderen Kind, ist nicht immer einfach.

 

Da Daneel sich nur schwer alleine beschäftigen kann, sucht man immer wieder nach Spielsachen und Dingen die ihn begeistern. Sein Lieblingsspielzeug ist ein Teddy, der bei Berührungen von Armen und Beinen mit ihm singt und spricht. Denn Musik mag Daneel sehr. Und wenn jemand Gitarre spielt, dann ist Daneel total begeistert.

 

Ein Therapiedreirad haben wir im Jahr 2009 beantragt. Und Ende des Jahres war es dann soweit. Daneel wird am Rumpf und an den Beinen fixiert. Und dann kann es auch schon losgehen. Durch die Schiebestange am hinteren Teil kann ich Daneel beim fahren unterstützten, und das Lenken beeinflussen, denn das kann Daneel noch nicht alleine.

 

Da die Therapien für Daneel sehr anstrengend sind, suchten wir uns zum Ausgleich eine Therapiemöglichkeit, die ihm Freude bereitet. Wir gingen also reiten, was Daneel große Freude bereitete. Seine Muskulatur war während dieser Stunde fest und er saß immer sehr stolz auf seinem Pferd. Leider wurde es für Daneel zur enormen Belastung, nach einem anstrengenden Schultag, auch noch nachmittags gefordert zu werden. Somit ist das Reiten erst mal auf Eis gelegt. Daneel entspannt am Nachmittag dann lieber auf seiner Schaukel und geht im Garten einfach nur spazieren. Er nimmt sich dann einfach die Auszeit, die man nach einem anstrengenden Tag braucht. Seit dem zweiten Schuljahr ist nun noch ein Betreuer in Daneel’s Klasse. Daneel liebt diesen Mann sehr. Ich bin sehr froh, dass nun auch er zum Team dazu gehört. Bei jedem einzelnen Kind, sieht man dank der Mühe dieser drei Menschen ständige Fortschritte.

  

Sie alle leisten eine ganz tolle Arbeit und alle Kinder gehen gerne in die Schule. Daneel kann zum heutigen Zeitpunkt schon viele Sachen selbstständig. Er nimmt sich allein den Becher zum trinken, hält bestimmte Mahlzeiten wie Würstchen, Erdnussflips, Käsestangen und sein Brot selbständig. Er zeigt mit Zeichen und Gesten, wenn er etwas möchte. Nimmt Menschen an die Hand, wenn er möchte dass sie mit ihm gehen sollen. Er kann Unmut und Fröhlichkeit auf seine Art lautstark ausdrücken. Er macht immer wieder kleine und große Fortschritte.

Und er ist trotz der vielen Arztbesuche sehr tapfer.

 

Er kämpft jeden Tag aufs Neue, denn Daneel ist ein glückliches Kind.

 

Sehr viele Menschen haben uns immer zur Seite gestanden, und waren immer da für uns, wenn wir sie gebraucht haben. Trotz allem muss ich sagen, dass einige Freundschaften unserem neuen veränderten Leben nicht standgehalten haben. Am Anfang hat mich das sehr traurig gemacht, aber heute weiß ich, dass man es diesen Menschen nicht übel nehmen sollte. Und die Menschen die noch heute an unserer Seite sind, haben es verdient Freunde genannt zu werden. Zu unserer Familie kann ich nur sagen, dass alle uneingeschränkt für uns da waren. Und ein paar von Ihnen, sind zu einem wichtigen Bestandteil in

 

unserem Leben geworden. Und das nur aus dem Grund, weil sie Daneel bedingungslos lieben, und ich immer auf diese Menschen zählen kann.

 

Dafür möchte ich Danke sagen.

 

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Eintrag 20.10.2010  

 

Nun haben wir schon Oktober und Daneel ist 9 Jahre geworden.

 

Daneel war das erste Mal getrennt von mir. Er war eine Woche auf Klassenfahrt. Mir war am Anfang nicht wohl bei dem Gedanken, aber Daneel hatte viel Freude und ich glaube diese Erfahrung ist auch für uns wichtig. Aber ständig brauche ich das trotz allem nicht.

 

Seid August diesem Jahres suchen wir wieder mal verzweifelt nach einem Medikament. Leider wurden Daneels Anfälle im Sommer immer schlimmer. Er fiel bei fast jedem Anfall nach vorn über, sodass er einen Helm tragen musste. Die Situation spitzte sich in den letzten Wochen so zu, dass Daneel bei einigen Anfällen sekundenweise nicht mehr atmete.

 

Das schlimme für mich als Mama ist dabei, das ich zusehen muss wie er leidet. Und leider verletzte er sich trotz Helm mehrmals am Kopf oder hatte riesige Blaue Flecken im Gesicht. Nun versuchen wir es mit einem Medikament, welches in Deutschland noch keine großen Erfahrungswerte vorweisen kann.

  

Aber wir haben keine andere Wahl. 

 

Er verträgt das Medikament im Moment sehr gut und ich hoffe, dass man auch bald eine Wirkung gegen die Anfälle sehen kann.

 

 

Nun sind wir voll mit Vorbereitungen für unser Fest am 06.11.2010 beschäftigt. Ich hätte nicht mit so vielen Helfern gerechnet, seien es die Vorbereitungen, Geldspenden oder Sachspenden. Es ist einfach toll zu sehen, das man Freunde hat und das es Menschen gibt, die ohne viel zu Fragen einfach da sind.

 

Diese besagten Menschen wissen, dass ich sie meine und ich sage Euch DANKE.

 

Wir haben im Zusammenhang des Spendenaufrufs für die Delphintherapie ein Anfrage an AKTION-KINDERTRAUM gestellt. Für eine Delphintherapie konnten sie uns leider keine Hilfe geben. Aber Sie boten uns an, Daneel einen anderen Wunsch zu erfüllen.

 

Wir brauchten darüber nicht lange nach zu denken. Daneel schaukelt sehr gerne, Aber alle Eltern kennen die Auswahl an Schaukeln und Daneel kann sich leider auf einer Brettschaukel nicht halten. Also wünschten wir uns eine Vogelnestschaukel.

 

Und dieser Traum wird Daneel nun erfüllt, von Aktion Kindertraum. Daneel kann in dieser Schaukel sitzen, liegen und entspannen. einfach toll. Nun freuen wir uns auf unser Fest und hoffen das alle Freude haben und sich wohl fühlen.    

 

--------------------------------------------------------------------------------------------------------------Unser Benefizfest am 06.11.2010 war ein großer Erfolg

 

Am 06.11.2010 um 11.00Uhr,startete unser Benefiz-Herbstfest für Daneel.

Das Wetter war an diesem Tag nicht auf unserer Seite,es regnete die ganze Zeit.

 

Aber alle Helfer waren bester Laune,und die Sonne schien aus unseren Herzen.

Dank der zahlreichen Helfer,hatten wir super leckeren Kuchen,der allen schmeckte.

Die Tombola war der Renner,alle Gäste und Freunde kauften fleißig Lose.

Der Grillstand war immer gut besucht.

Alle Beteiligten hatten viel Freude,und somit war es ein gelungenes Fest.

 

 

Der Erlös aus diesem Fest wird zum einen für die Delphintherapie genutzt.

Und ein Teil des Geldes,werden wir für die Kurzzeit-Therapiewoche"Lernen mit Tieren",die nächstes Jahr stattfinden einsetzen.

 

 

Ohne die Helfer mit Herz,hätte dieses Fest nicht stattfinden können.

Alle waren von der ersten Minute bedingungslos für uns da.

Diese Menschen kennen uns kaum.Trotzallem kann ich jetzt sagen,das sind wahre Freunde.

Das ich diese Erfahrung machen durfte,das es Menschen gibt,die einfach helfen,ohne viel zu fragen,dafür bin ich sehr Dankbar.

 

Einen ganz persönlichen Dank möchte ich an Thomas weitergeben.Das liegt mir besonders am Herzen.

Er ist mein Cousin,und er ist an diesem Tag viele Kilometer gefahren um uns zu helfen.

 

Ihr alle habt es verdient,Freunde genannt zu werden.Wir danken Euch aus tiefsten Herzen.

Schön das es Euch gibt

 

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Das neue Jahr hat begonnen

Wir sind mitten in der Medikamenten-Umstellung.Und bis jetzt sieht es auch so aus,als ob Daneel alles gut verträgt.

 

Da Winter ist,haben wir die Vogelnestschaukel in Daneels Zimmer gehangen,nun kann er jeden Tag nach Lust und Laune schaukeln.

 

Auch als Einschlafhilfe bewirkt Sie Wunder:-)))

 

Anfallsverbesserung leider nur von kurze Dauer

 

Im März bekommt Daneel immer häufiger sehr starke Anfälle

Er fällt mit dem Oberkörper nach vorn,hört für einige Sekunden auf zu atmen.

Nach diesen Anfällen geh es Ihm sehr schlecht.Er ist erschöpft und müde.

Leider steigt durch diese Problematik auch Das Verletzungsrisiko.

Das bedeutet für uns,noch mehr aufpassen.Ihn nicht aus den Auge lassen.

Im April lasse ich Ihn für kurze Zeit aus den Augen,und der bekommt auf unserer Treppe am Eingang einen Anfall,und stürzt die Treppe herunter.

Zum Glück hat er auch diesmal einen Schutzengel,und tut sich fast nichts.

Am rechten Augenlid wird es dick,und die nächsten Tage dann blau.

Aber sonst hat er Glück gehabt.

Da es im Moment kein Medikament gibt,was wir noch nicht probiert haben,müssen wir mit dieser Situation wohl erst mal Leben.

 

Die jährliche Kontrolle steht an

 

Am 17.Mai gehen wir nun wieder zur jährlichen Kontrolle,mit MRT,Herzkontrolle,Nierenkontrolle in die Klinik.

Aber wir nehmen wieder alle Schutzengel mit,die wir bekommen können:-))),damit die Ergebnisse positiv sind.

 

Die jährliche Kontrolle ist geschafft

 

Die MRT-Untersuchung verlief ohne Probleme,und die Befunde sind gleichbleibend zum Vorjahr.

Der Nierenbefund ist nicht eindeutig,es gibt einige Veränderungen,die man beobachten muß.

Beim Herzultaschall hat man auch eine Stelle gesehen,die aber aus jetztiger Sicht ungefährlich erscheint.

Die Augenärztin hat nachwievor die schlechte Durchblutung in Daneels Augen angesprochen.Aber durch die Störungen in Daneels Gehirn,sind solche Befunde leider normal.

Im Großen und Ganzen haben wir aber wieder einmal Glück gehabt,und darüber sind wir sehr froh.

Einen gemeinen Schnupfen mit Husten gab es als Andenken kostenlos aus der Klinik mit nach Hause,sodas wir nun erst mal Krank machen,und nicht zur Schule können.

 

Daneels Klassenfahrt nach Brandenburg

 

Am 06.Juni startet nun Die Klassenfahrt nach Brandenburg.Eine ganze Woche werde ich Daneel in die Obhut von anderen Menschen geben.

Obwohll er vergangenes Jahr schon einmal eine Woche zur Klassenfahrt war,ist das ganze immer wieder eine große Herrausforderung für mich.

Aber das ist für mich ein  großer Lernprozess,und man muß auch besondere Kinder loslassen können.

Und das beruhigende für mich ist,das er seine Klassenkameraden alle sehr mag,und sich alle sehr auf diese Fahrt freuen.  

 

Und nun freuen wir uns auf den 26. Juni,wenn wir endlich zur Tiertherapie fahren können.

 

Die Therapiewoche im Institut für soziales lernen mit Tieren

war ein voller Erfolg

 

Als wir dort ankamen,erwarteten uns viele tolle Mitarbeiter,und eine Menge super toller Tiere.

Nach einem kurzen Gespräch,durfte Daneel erst mal das ganze Gebiet erkunden.

Schnell wurde klar,das Daneel sich mehr zu den größeren Tieren hingezogen fühlte.

Die Wahl fiel dann auf den Esel Groucho,ein großer grauer Esel mit wunderschönen großen Ohren,und super kuscheligem Fell.

Daneel hatte sehr viel Spaß auf Groucho zu reiten,er konnte sich entspannen,in dem er auf Groucho schlief,sein Fell fühlte und sich einfach von ihm tragen ließ.

Aber auch ein kleines weißes Kälbchen berührte er beim entspannen mit seinen Füßen.

In einer kleinen Hütte die mit Stroh ausgelegt war,konnte Daneel sich zurück ziehen.Dort wartete Emily,eine Labradorhündin auf ihn.

Auch Adelheid ein braunes Huhn kam zu Besuch,und setzte sich auf Daneels Kopf.

Nachmittags wurden lange Spaziergänge über die Felder gemacht.

Es durften immer Tiere mit,das Pony Liselotte,der Esel Groucho,Esel Ronja und Esel Chicco.

Und das macht man ja nicht alle Tage,einfach schön. 

Ich kann garnicht beschreiben,wieviel diese Woche für uns bedeutet hat.

Daneel war die ganze Woche über sehr entspannt,hatte sehr viel Freude.

Wir würden gerne im nächsten Jahr diese Therapie wiederholen,da es für Daneel eine tolle Erfahrung war,das die Tiere Vertrauen zu ihm hatten,und ihn so akzeptiert haben wie er ist.

Zurückblickend ist Daneel durch diese Therapie viel ruhiger in seinem Wesen geworden.Er traut sich selbst viel mehr zu,und er spricht viel mehr Laute als vorher.

Also ein voller Erfolg

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Wieder eine Medikamentenumstellung

In den Sommerferien wird entschieden das wir Daneel auf ein neues Medikament umstellen müssen.

Leider ist dieses Medikament noch nicht lange erprobt,und ich muß dafür Unterschreiben,das Daneel dieses Medikament bekommen kann.

Am Anfang während der Einstellung läuft alles recht gut,aber eine wirkliche Besserung können wir nicht feststellen.

Ich beruhige mich damit,das es eben seine Zeit braucht bis der Körper sich an diese neuen Sachen gewöhnt.

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Alles kommt anders als wir es gehofft haben 

 

Als das neue Schuljahr beginnt,haben wir endlich ein Taxiunternehmen gefunden,welches Daneel in die Schule bringen soll.

Damit soll ich entlastet werden.

Allerdings muß Daneel schon um sechs Uhr aufstehen,und ist nachmittags erst um 15Uhr wieder zu Hause.

Ich habe dabei kein gutes gefühl

aber ich sage mir:alle anderen Kinder fahren auch mit dem Taxi,und ich schiebe meine schlechten Gedanken bei Seite.

 

Auch die Schule hat eine neue Regelung.Ein neues Schulgesetz macht den Schulalltag  länger.Die Kinder haben keine Ruhephasen mehr,und ein straffer Stundenplan muß durchlaufen werden.

Schnell stellt sich herraus das Daneel dieser neuen Schulreform nicht gewachsen ist.

Er wird anfällig für jede Erkältung,ist oft zu Hause und krank.

 

Immer öfter bekommt er starke Anfälle,die mehrere Minuten dauern,bei denen er umfällt.Danach geht es ihm jedesmal sehr schlecht.

 

Eine Lösung muß gefunden werden

Im Oktober spitzt sich die ganze Situation dann so sehr zu,das Daneels Anfälle immer öfter mit Notfallmedikamenten unterbrochen werden müssen.

Ich muß ihn dann aus der Schule holen,und er ist immer öfter garnicht in der Lage zur Schule zu gehen.

 

 

Anfang November haben wir dann einen Arzttermin bei seiner Neurologin im SPZ.

 

Es wird eine tiefgreifende Entscheidung getroffen

 

Daneel fährt nicht mehr mit dem Taxiunternehmen.Somit kann er morgens länger schlafen.

Und sein Schultag wird nur noch bis Mittags gehen.

Ich hole ihn dann Mittags von der Schule ab,somit kann er dann zu Hause ausruhen und sich die nötige Auszeit nehmen,die er so dringend braucht. 

     

Das bedeutet aber auch,das Daneel nur eingeschränkt Schulfähig ist.

 

Zeitgleich wird Daneel wieder auf andere Medikamente umgestellt.

 

Und meine Hoffnung,das er irgendwann wieder komplett am Schulalltag teilnehmen kann,bleibt natürlich.    

 

Daneel wird nun von mir mittags nach dem Essen in der Schule abgeholt,und das klappt ganz gut.

 

 

Soweit läuft erst mal alles ohne Probleme,und das jahr 2012 wird sicher besser,zumindest hoffen wir das.

 

 

Das neue Jahr beginnt mit starken Sturzanfällen.Leider bleiben dabei stärkere Verletzungen nicht aus.

 

Daneel hat eine Schädelfraktur,die man aber nicht wirklich behandelt.

Er bekommt viel Ruhe verordnet,und nach 14Tagen ist das dann auch überstanden.

 

Dieses Jahr wird die jährliche Untersuchung mit MRT und Nieren und Herz-Untersuchung auf Anraten unserer Ärztin im SPZ nicht durchgeführt,da dies für Daneel immer Vollnarkose bedeutet,und sich an seinem Zustand nicht wirklich verschlechtert hat.

 

 

Seid Mai gehen wir nun beide zum Therapie-Schwimmen.

Durch meine multiple Sklerose habe auch ich ein Rezept bekommen,und wir können beide zusammen diese Therapie wahrnehmen.

Daneel hat in kürzester Zeit gelernt sich selbst mit Hilfe der Schwimmnudel fort zu bewegen.er hat riessen Spass im Wasser,und es tut ihm sehr gut.

 

 

27.08-02.09.2012 Kurzzeittherapiewoche,Institut für soziales lernen mit Tieren

 

 

Die Therapiewoche ist wie immer ein rießen Erfolg.Daneel hat sehr viel Freude beim Reiten auf seinem Freund Groucho.Und auch seine Hundefreundin Emily ist wieder da.

Mit ihr kann er kuscheln,sich entspannen,und den Umgang mit den Tieren genießen.

Seine Fortschritte durch diese Therapie sind nicht von der Hand zu weißen.

Daneel wird ganz ruhig,macht immer mehr Dinge ganz bewußt,und er Fühlt sich einfach nur wohl,und ist glücklich.

 

 

Antrag auf einen Einzelbetreuer in der Schule

 

 

Im August stellen wir beim Amt für Soziales einen Antrag auf einen Integrationshelfer.Er soll Daneel in der Schule unterstützen,und ihn aus Streßsituationen raus holen.

Unsere Hoffnung das dieser Antrag schnell bearbeitet wird,sollte ganz schnell wie eine Seifenblase zerplatzen.

Die schule mußte Gutachten erstellen,was schon ein schweres Unterfangen war.

Das Schulamt mußte seine Einwilligung.Denn nur wenn die Schule nicht selbst für die Betreuung von Daneel sorgen kann,steht einem solch eine Hilfe zu.

Schnell stellte sich aber raus,das die Schule Daneels Betreuungsbedarf nicht gerecht werden konnte.

In dieser Entscheidungszeit war Daneel oft nicht Schulfähig,und blieb mindestens zweimal die Woche zu Hause.

Das Jahr neigt sich dem Ende,und am 20.12.2012 kam endlich der Bescheid,das Daneel ab dem 07.01.2013 einen Betreuer an seine Seite bekommt

 

Wir lerneten den jungen Mann kennen,und Daneel mochte ihn auf Anhieb.

 

Also starteten beide das neue Jahr gemeinsam.Und Daneel kann entspannt den kompletten Schultag erleben.

Er darf auch wieder an bestimmten Aktivitäten teilnehmen,die sonst seine Klasse immer ohne ihn machte.

 

Diese Sorge sind wir also erst mal los,und ich fahre Daneel mit einen ganz ruhigen Gewissen morgens in die Schule,und weiß das er mit seinen Freunden einen schönen Tag verbringt,ohne Streß und unbemerkte Anfälle.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

  

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Zu meinem Sohn kann ich nur sagen, Du bist das Liebenswerteste und Tollste, was mir passieren konnte. Durch Dich habe ich gelernt, dass es so viele schöne Dinge zu entdecken gibt.

 

Eine schöne Blume,

 

ein blühender Baum im Frühling.

 

der Wind in den Bäumen,

 

den Blätterfall im Herbst.

 

Die Krähe, die jeden Morgen auf einem Mast im gegenüberliebenden Garten sitzt und uns ruft.

 

Die Kieselsteine, die unter unseren Schuhen rascheln,

 

die Sonne am Himmel,

 

und das es toll ist im Regen stehen zu können.

 

Es gibt so viele Sachen die du anderen Menschen lernen kannst.

 

Zum Beispiel: das Lachen das schönste im Leben ist, denn das tust Du den ganzen Tag

 

Du hast mir gezeigt wie wertvoll ein Leben ist!

 

 

Mama

letzter Eintrag am 22.01.2013